Mama pila, dieťa má doživotný problém. Pomôcť mu vie len málokto.
Patrik má fetálny alkoholový syndróm. Spoločnosť o ňom veľa nevie.
BRATISLAVA. „Volám sa Patrik, mám dvanásť rokov a chodím do šiestej triedy. Mám fetálny alkoholový syndróm. Mám ho preto, lebo keď som bol ešte v brušku, moja mama pila a brala drogy, čiže mi to poškodilo časť mozgu.
Niektoré predmety v škole mi nejdú, mám problémy s matematikou, nerozumiem dobre čísliciam, neviem sa dobre sústrediť a potrebujem, aby bolo v škole menej detí a mohol som mať priestor na otázky. Pomáha mi veľa cvičení, ktoré robím a pomáha mi, keď ľudia rozumejú, čo to je fetálny alkoholový syndróm.“
Takto zneli úvodné slová Patrika na diskusii venovanej postihnutiu zvanému fetálne alkoholové spektrum. Zorganizovali ju minulý piatok nezisková organizácia Eduma, občianske združenie Návrat, terapeutické centrum Fascinujúce deti a FAS Centrum Ružomberok najmä preto, že o deťoch ako je Patrik naša spoločnosť vie stále veľmi málo.
Dôvodom je aj to, že toto ochorenie je pre laické oko skryté. Patrik je na prvý pohľad milý a sympatický chlapec, ktorý sa nelíši od iných, zdravých detí v jeho veku.
Je rád vonku a už nejaký čas sa venuje capoeire, bojovému umeniu spojenému s tancom. To, že jeho mama počas tehotenstva pila alkohol, však na ňom do konca života zanechá nezmazateľné stopy.
Deťom sa zmení tvár aj mozog
Dôsledky pitia alkoholu v tehotenstve môžu byť rôznorodé a majú viacero tvárí. Zahrnuté sú v takzvanom fetálnom alkoholovom spektre, do ktorého patrí aj fetálny alkoholový syndróm (FAS).
„Tehotenstvo je dlhé a alkohol môže poškodiť rôzne časti mozgu, ktoré sa práve vyvíjajú, tak aj prejavy bývajú u týchto detí rôzne,“ hovorí pediatrička Janka Nosková.
U niektorých bábätiek vidno typické črty na tvári – majú užšiu hornú peru, nevyvinutý jarček pod nosom a krátke oči. Ďalšou typickou črtou je menšia hlavička a celkovo nižšia hmotnosť oproti zdravým deťom.
U iných detí, ako napríklad u Patrika, nie sú fyzické znaky postihnutia až také zjavné a FAS sa u nich prejavuje najmä prostredníctvom správania.
„Najľahšie postihnutie je behaviorálna porucha a ťažšia je statická encefalopatia. Na mozgu sa nájdu rôzne zmeny, ktoré ovplyvňujú, ako si deti pamätajú, ako dokážu rozprávať, ako sa dokážu učiť,“ priblížila Nosková.
Moje dieťa má FAS
Karolínka má jedenásť rokov a tak ako v prípade Patrika, aj súčasťou jej života je FAS. Karolínku má v náhradnej starostlivosti pani Mária Pavlíková, ktorá sa o ňu stará už takmer desať rokov.
„Nikto ma vopred neinformoval, že má FAS. Prišla som na to postupne sama, lebo som hľadala pomoc pri jej prejavoch v správaní. Na potrebné vyšetrenia ma nasmerovali pracovníčky z Návratu. Bolo to zistenie nie veľmi príjemné, lebo je to neliečiteľné, ale na druhej strane sa mi uľavilo, lebo som konečne vedela, čo môjmu dieťaťu je,“ hovorí Mária Pavlíková.
U Karolínky bolo najproblematickejšie veľmi agresívne správanie, ktoré nedokázala ovládať. „Trvalo veľmi dlho, kým sa dokázala upokojiť a niekedy som skutočne nevedela, čo bolo štartérom je správania. Doteraz potrebuje určitú stabilitu režimu, každé narušenie, aj pozitívne, je pre ňu náročné,“ približuje.
Problematický bol aj nástup do školy. Karolínka mala ťažkosti s čítaním, s matematikou a často zabúdala to, čo sa už naučila. Dianie v škole bolo pre ňu nebolo ľahké a keď konečne zaznela pravá diagnóza, pani Pavlíková sa informáciu snažila objasniť aj jej triednej učiteľke.
Spočiatku to rešpektovala, neskôr jej však Karolínkina mama musela prísť opakovane vysvetliť, že jej dcéra naozaj nedokáže robiť všetko tak, ako ostatné deti.
Toto nie je ADHD
Presný počet detí a ľudí s FAS určiť nevieme, odhaduje sa však, že celosvetovo sa ich každý rok narodí okolo 119-tisíc. Skutočné čísla však môžu byť ešte vyššie. Na Slovensku sa podobné štatistiky nevedú, podľa pediatričky Janky Noskovej sa európske čísla pohybujú na úrovni 20 detí na 1000 živonarodených.
Prvotným problémom u všetkých z nich je diagnostika. Diagnóza je neliečiteľná, no existujú prostriedky, ako takýmto deťom a ich rodičom pomôcť. „Psychologická pomoc je možná, ale len vtedy, ak psychológ vie, čo sa deje,“ približuje psychológ Ivan Vyskočil. FAS však nie je viditeľný hendikep, a tak o ňom mnohí odborníci netušia, nehovoriac o bežnom okolí dieťaťa.
„Keď ste učiteľ a dieťa neustále dvíha ruku, pýta sa a nepomáha upozornenie, tak čo si o ňom pomyslíte? Prichádza stigmatizácia na základe nedorozumenia, že to je zlé dieťa, nevychované, rozmaznané alebo sa nálepkujú iné diagnózy, ktoré jednoducho nesedia. Všetko sa dnes schováva pod ADHD alebo poruchy správania, ktorá vám nehovoria nič,“ konštatuje Ivan Vyskočil.
Aj preto je dôležité, aby sa fetálnemu alkoholovému syndrómu venovala dostatočná pozornosť. „Vďaka tomu dostane veľmi veľa ľudí pomoc, a to nielen v náhradných rodinách, ale aj v bežnej populácii, kde sa o tom veľa nehovorí, lebo je to legálna droga a je ľahké povedať, že nepila som,“ hovorí Vyskočil.
(zdroj: Fotolia - ilustračné)
O FAS treba hovoriť nahlas
Janette Motlová z organizácie Eduma má adoptovanú dcéru. Bude mať dvadsať rokov a jej mama si myslí, že hoci ju nikto nediagnostikoval, zrejme má FAS. Aj preto, čím si s ňou počas dospievania a vzdelávania v školách musela prejsť, vie, aké dôležité je tieto deti pochopiť a dať im pomocú ruku.
„V Edume sa venujeme inkluzívnemu vzdelávaniu a učíme učiteľov, ako učiť iné deti. Akým spôsobom majú pracovať, ak majú dieťa, ktoré má hendikep a poruchu a chcú ho integrovať v bežnej triede. Žiaľ, naše pedagogické fakulty nám neprodukujú učiteľov, ktorí dokážu pracovať s deťmi, ktoré nie sú ten bežný normál,“ hovorí Motlová.
Podľa nej sú najdôležitejšie tri veci, ktoré treba zmeniť.
„Jedna je informovanosť smerom k vylúčeným komunitám, dopraviť informáciu o FAS aj tam. Máme veľa projektov, terénnych sociálnych zdravotníkov, terénnych asistentov, ale ani jeden nie je školený na to, aby rozprával o FAS. Druhá vec je informačná kampaň u pediatrov, aby vedeli, ako pomôcť takémuto dieťaťu, jeho rodičom a jeho učiteľom. A tretia vec je povzbudiť rodičov, aby o tom rozprávali,“ myslí si.
Ani kvapku
Bez toho, aby sa nahlas hovorilo o fetálnom alkoholovom syndróme a o pití v tehotenstve, sa veci v spoločnosti nepohnú a deti s touto diagnózou nebudú môcť žiť plnohodnotný život.
„Sú deti s FAS, ktoré nemusia mať vysoké IQ, a predsa sú úžasní umelci či športovci. Vývin je nerovnomerný, ale mozog si svoje postihnutia vie vykompenzovať a nahradiť niečím iným. Keď majú takéto deti dobré podmienky, tak sú to šťastní ľudia, ktorí sú pre spoločnosť produktívni, ak vieme, čo od nich čakať a dáme im takú prácu, ktorú vedia dobre vykonávať,“ tvrdí pediatrička Janka Nosková.
Varuje, že hoci niektorí lekári zvyknú vravieť o deci vínka na dobrú krv aj počas tehotenstva, najbezpečnejšia cesta je žiaden alkohol.
„Štúdie ukazujú, že vo všetkých skupinách detí vrátane tých, ktorých mamičky nepili veľa a pili neskôr, sa vyskytli také, ktoré mali príznaky. Existujú aj ženy, ktoré vypili malé množstvo alkoholu a mohlo to byť jednorazovo a aj tak majú vážne postihnuté dieťatko. Je veľa faktorov, ktoré to ovplyvňujú. Nedá sa povedať, že by malé množstvo alkoholu počas tehotenstva bolo bezpečné,“ konštatuje lekárka.